Советы будущим приемным родителям:
Не принимайте на веру слова регионального оператора. В 50% случаев данные, которыми оперируют региональные операторы, не соответствуют действительности. Иногда даже до 90%. Поэтому надо ехать и знакомиться с ребенком лично.
Инвалидам дома во много раз лучше, чем в системе. Понимая это, не отказывайтесь брать в семьи детей с диагнозами. Но только учитывая свои возможности.
Для того чтобы взять ребенка с серьезным диагнозом, оцените свои силы и возможности. Вам понадобятся либо деньги, либо время. Например, кабинет ортопеда находится в нашей районной поликлинике на четвертом этаже. И колясочнику не по силам туда забраться. Если нет финансов на платного доктора, то лишь один поход к ортопеду в районную поликлинику займет и время, и лишние силы. В итоге вы не сможете уделить должного внимания другим детям.
О видеоанкетах
Сотрудники фонда «Измени одну жизнь» знают, что я беру детей с инвалидностью. Причем я не просто становлюсь сочувствующей мамой малыша с диагнозами. Я ставлю себе цель — реабилитировать этого ребенка, развить его, дать ему возможность найти себя в жизни.
И когда из фонда мне прислали видеоанкету девятилетней Тони, я посмотрела на девочку и сразу поняла, что она сохранный ребенок. Увидела, что у неё подвижное лицо. Такого ребенка можно и нужно развивать.
Мне сразу очень важно понимать, что ребенка можно реабилитировать, можно помочь ему. И поэтому так важны видеоанкеты, которые снимают сотрудники «Измени одну жизнь»
Родители могут и увидеть, и услышать детей. Ведь региональный оператор лишь перечислит ужасные диагнозы малыша. После этого ребенка брать не захочется. Будет настолько страшно, что сразу подумаешь: не справлюсь.
О том, как все началось
Почему я стала брать детей с инвалидностью? Это не было каким-то специальным решением. Как часто бывает, все произошло случайно. Мы с мужем взяли Кристину. Если бы мне тогда сразу сказали, что у девочки ДЦП, я бы отказалась ее брать. Подумала бы, что такие дети должны получать особый уход, который мне не под силу. Теперь я уже знаю о ДЦП достаточно, чтобы определить, в каком состоянии ребенок, чем ещё ему можно помочь. И в меру своих сил, знаний и возможностей помогаю.
У Кристины плохо работала одна половина тела. Уже в первые полгода, как девочка стала жить у нас, нам удалось решить эту проблему. Все эти шесть месяцев нам было очень тяжело. Мы занимались с Кристиной каждый день. Помню, мне казалось, что я словно упала в какую-то черную дыру. И нет ни сил, ни возможности выбраться из нее.
Ортопед, который при первой встрече с Кристиной предлагал нам в ближайшем будущем делать операцию, через полгода наших занятий сказал буквально следующее: «Идите отсюда». Это была шутка, конечно. Дело в том, что операционного вмешательства не понадобилось. Мы решили многие проблемы Кристины одними лишь упорными занятиями.
Тогда не только Кристина поверила в себя, но и я поняла, что у меня есть новый и очень важный для таких детей ресурс. Я почувствовала, что больше не боюсь диагноза ДЦП. На собственном опыте осознала, что у таких детей многое можно успеть исправить
Важное условие — не затягивать с реабилитацией. Для ребенка с ДЦП важен буквально каждый месяц жизни
А с ортопедом мы подружились. Наши приемные дети наблюдаются у этого доктора. И теперь я могу смело вступать с ним в спор как опытная мама детишек с этим диагнозом.
Именинница получила в подарок торт, который съедать жалко. Фото: из личного архива семьи Марии и Дмитрия
О Тоне
В моей компании работает девушка-колясочница. Она смело передвигается по Санкт-Петербургу сама. Не стесняясь, просит помощи прохожих, к примеру, чтобы помогли ей войти в автобус или в какое-то здание. Вот эта девушка — живое воплощение моей мечты о том, чтобы мои дети так же, как и она, чувствовали себя свободно и раскованно. Чтобы они не боялись попросить поддержки. Чтобы жили полной жизнью, а не сидели в четырех стенах.
Я уже опытная мама, знаю, как и чем можно помочь ребенку с серьезными диагнозами. Мой муж тоже обладает таким опытом. Поэтому Тонину видеоанкету я смело показала супругу. Дмитрий согласился с моим решением взять девочку. И я поехала за нашей новой дочкой в Улан-Удэ. Со мной отправилась и моя сестра — мой верный друг, моя поддержка.
Мы шли к Тоне, а она нас уже ждала. Я купила ей сумочку, которую надо раскрашивать. Она обрадовалась. Ко мне сразу пришло понимание того, что Тоня — это моя дочь. Это и мой запах, и взгляд ее — тоже мой. Мы говорили и с воспитателем, и с Тоней. Согласие на ребенка подписали сразу.
Мария и Тоня уезжают из Улан-Удэ домой, в Санкт-Петербург. Фото: из личного архива семьи Марии и Дмитрия
Сейчас я смотрю на Тонечку. Она как-то сразу влилась в нашу большую семью, такое ощущение, что она всегда была с нами. Это еще раз доказывает то, что она — наш ребенок. Дети восприняли пополнение в семье как должное, некоторые с небольшой ревностью, но в целом с позитивом.
Сейчас мы обходим врачей. Отношение людей в белых халатах, как всегда, разное. Один невролог, изучив медкарту Тонечки, сказал, что диагнозы настолько ужасны, что ничего нельзя исправить, и вообще девочку проще обратно отвезти в детский дом. А наш доктор, к которому мы водим на прием всех своих деток, одни Тонины диагнозы снял, а про другие сказал, что и про них после лечения можно забыть.
Тоня проходит комиссию, перед тем как пойти в школу. Занимается с логопедом и учителем, хорошо читает. У нее есть шанс стать обычным человеком. И мы им обязательно воспользуемся.
Видеоистория о семье Эрмель